Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurul Başkanı Prof. Dr. Muharrem İnan, CP’li hayatlar hakkında bilgi verdi: “Özel gereksinimli çocuğun doğumu; aile üyelerinin yaşamlarını, duygularını, düşünce ve davranışlarını olumsuz etkiler. Aile karmaşık bir ruh durumu içine girer, ne yapacağını, kimden yardım alacağını, nereye/kime başvuracağını ve en önemlisi çocuğuyla nasıl yaşayacağını bilemez.
Ebeveynler, çocuğun engeli nedeniyle suçluluk ve keder duyabilir. Şaşkınlık ve kızgınlık duygularıyla, durumu reddetme eğilimi gösterir. Tabii duruma ilişkin çözüm arayışları da başlar. Artık önlerinde, yabancısı oldukları uzun bir süreç vardır. Bu süreçte engelin çeşitli yönleriyle baş etmede yetersizlik duygusu yaşarlar.

Teknolojik gelişmeler, CP’nin anne karnında anlaşılmasını mümkün kılmıyor. Doğumla ortaya çıkan semptomlar, uzun vadede anlaşılabilir. Riskli bebek grubuysa doğum sonrası derhal destek ünitelerine yönlendirilir. Erken dönemde bir teşhis koymak çok zor. Dolayısıyla, anne-babalar bir bilinmezle karşı karşıya kalır. Durumu reddetme eğiliminin paralelinde teşhislendirmenin hemen yapılamaması, ebeveynlerde güvensizlik ve endişe hali yaratır.

Sorgulama başlıyor
‘Neden oldu?’, ‘Neden ben?’, ‘Şimdi ne olacak?’, ‘Çocuğum büyüyecek mi?’ sorularının yanı sıra, bu duruma neden olan kaynak araştırmasına ebeveynler kendilerini ya da doktorları suçlayarak yanıt verir. Tüm bu süreçler, beklenen ve doğal tepkilerle geçer. Yaşanmakta olan, hiç tanınmayan ve stresli bir durumdur.

Plansız yolculuk
Bu süreçte ailenin, güvenilir belirledikleri uzmanlarla periyodik görüşmeler yapmaları ve akıllarına gelen her tür olası nedeni, düşünceyi ve soruyu paylaşmaları rahatlatıcı olabilir. Aileyi, planlarının dışında bir yolculuk bekler. Çocuklarıyla birlikte bu süreçte öğrenerek gelişirler. Tıbbi takiplerin yanı sıra, rehabilitasyon sürecine dahil olurlar. Yapılacak olan, çocuğun fizyoterapi, özel eğitim ve aileyle psikolojik destek alması. Bu desteğin yaşam boyu sürekliliğine ihtiyaç var. Belirli bir periyotta tamamlanacak ve sonlandırılacak bir süreç değil.

CP’li bireyin engel alanları, doğrudan ailenin de engel alanlarıdır. Toplumsal sorumluluk bu noktada çok büyük. Toplumlarda, engelli vatandaş haklarının gelişmişliği ve işlerliği yüksek seviyede olmalı. Aileler, çocukları büyürken, rehabilitasyon merkezleri yanı sıra, genel eğitim kurumlarına dahil olma, kaynaştırma eğitiminden faydalanma, toplumsal hayata dahil olabilme, çocuğunun geleceğini ve özerk birey olarak yaşayabilme güvencesini sağlamaya çalışır.”